19 μέρες σε γυάλινο φέρετρο

Το μόνο που μπορεί να κουνήσει η Κική Τσακίρη είναι τα μάτια της. Τετραπληγική, πάσχει από ALS (Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση), την ασθένεια του Στίβεν Χόκινγκ. Ζει στη Ρόδο, σε καροτσάκι, κι έχει ανάγκη φροντίδας 24 ώρες το 24ωρο. Ένα προηγμένο μηχάνημα, που παρακολουθεί την κίνηση του ματιού σε ένα πληκτρολόγιο, της δίνει τη δυνατότητα να γράφει και να σερφάρει στο διαδίκτυο.

Η ειρωνεία της τύχης είναι ότι η Κική πριν αρρωστήσει ήταν ένας ιδιαίτερα δραστήριος άνθρωπος. Μητέρα τριών παιδιών, οικονομολόγος με σπουδές στην Φρανκφούρτη, εξειδικευμένη στα θέματα του Κοινωνικού Ταμείου της ΕΕ και με πλούσια κοινωνική προσφορά. Είναι η γυναίκα που ανέπτυξε στο Νότιο Αιγαίο τη «βοήθεια στο σπίτι», την κοινωνική βοήθεια, τα Κέντρα Δημιουργικής Απασχόλησης Παιδιών. Προσπάθησε να φτιάξει δομές για τη βοήθεια των άλλων. Όταν ήρθε η δική της σειρά, το κράτος τής γύρισε την πλάτη.

Το παλεύει, όμως, ακόμα κι έτσι, με τα μάτια της. Αλληλογραφούμε. Κάποια στιγμή πήρα αυτό το μήνυμα: «Καλησπέρα σας. Είμαι ο Τάσος ο νοσηλευτής της Κικής. Η Κική δεν μπορεί να επικοινωνήσει από εχθές λόγω του ότι χάλασε ο υπολογιστής που γράφει με τα μάτια. Θα είναι διαθέσιμη πάλι, πιστεύω, σε 3 εβδομάδες. Θα αργήσει τόσο επειδή το μηχάνημα πρέπει να πάει στη Σουηδία για να φτιαχτεί. Αν είναι κάτι επείγον, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μου.»

Χθες στο mailbox έφτασε καινούργιο μήνυμά της. Πότε κιόλας πέρασαν 3 εβδομάδες! Ούτε που το κατάλαβα. Αλλά ο χρόνος δεν περνάει το ίδιο γρήγορα για όλους. Πώς ήταν αυτές οι 19 μέρες για έναν άνθρωπο που δεν μπορεί να κουνήσει κανέναν μυ; Το δημοσιεύω ολόκληρο (προσέθεσα μόνο τους τόνους), με την άδεια των ματιών της Κικής. Για να ακουστεί κι η φωνή των ματιών, η κραυγή των ματιών, η απελπισία των ματιών, όταν όλα σ’ εγκαταλείπουν.

19 μέρες σε γυάλινο φέρετρο

«Αν και 3 χρόνια παραπληγική, σε αναπνευστήρα χωρίς ομιλία, χάρη σε σουηδικής τεχνολογίας μηχάνημα μπορούσα να γράφω, να μιλώ και να σερφάρω με τα μάτια και δεν ένιωθα ανάπηρη. Όμως χάλασε και έπρεπε να σταλεί στη Σουηδία. Χωρίς δυνατότητα επικοινωνίας κι επαφής, προπάντων με τα παιδιά μου, ήμουν ζωντανή νεκρή.

Μόνη επαφή ο αέρας και ο ήλιος όταν έβγαινα στην αυλή. Ήθελα να φωνάξω στη μικρή “φόρεσε ζακέτα!”. Γύρισε πίσω με βρογχίτιδα… Τα κουνούπια έκαναν πάρτι στο σώμα μου, μάλιστα κόντεψα να καταπιώ και μύγα. Αδύναμη να καθοδηγήσω το νοσηλευτικό προσωπικό στα “θέλω” της φροντίδας μου, όταν δεν έκλαιγα, βυθιζόμουν σε απάθεια, κάνοντας τους γύρω μου να θέλουν να εξαφανιστούν απο κοντά μου. Φλόμωσα να βλέπω ταινίες και να ’χω σκέψεις χωρίς να μπορώ να τις μετατρέψω σε δράση.

Δεν θέλω να ξαναδώ τη ζωή χωρίς να μπορώ να την αγγίξω. Φάτε μάτια ψάρια και κοιλιά περίδρομο, που λέει κι ο λαός! Τον θάνατο αυτό δεν τον έζησε η επιστημονική επιτροπή γιατρών του ΕΟΠΥΥ. Υπηρέτες ενός διεφθαρμένου συστήματος υγείας, αρνούνται να μου πληρώσουν το διοφθαλμικό μηχάνημα, παρά τις παρεμβάσεις του Συνηγόρου του Πολίτη. Χτες άκουσα την υφυπουργό Υγείας να λέει πως ένας ασθενής σε ψυχιατρική μονάδα στοιχίζει στο κράτος  € 1.000 τη μέρα. Εγώ πρέπει τα €150 που χρειάζομαι τη μέρα να τα βρω από ενέργειες φίλων εθελοντών. Χώρια που εδώ κι ένα χρόνο μου ’κοψαν το επίδομα παραπληγίας, επειδή δεν έρχονται από Αθήνα να με πιστοποιήσουν!

Πολλοί φίλοι ανάπηροι βιώνουν χειρότερα. Πεταμένοι σ’ ένα κρεβάτι περιμένουν στωικά το τέλος. Από ένα κράτος, δούλο των αριθμών, που το θεμελιώνει η διαφθορά, δεν ελπίζω τίποτα πλέον. Ελπίζω όμως στον άνθρωπο που θα κατανοήσει ότι το να υπηρετεί το χρήμα, δεν του προσφέρει ευτυχία. Σήμερα η τεχνολογία θα μπορούσε να θρέψει και να ανακουφίσει όλο τον πλανήτη από τις αρρώστιες, αν δεν κατευθύνονταν από την απληστία των πολυεθνικών και των πολιτικών. Ίσως να ζω ακόμα επειδή αποφεύγω το μοναδικό φάρμακο που… δεν θεραπεύει, προσθέτει 3 μήνες ζωής, σύμφωνα με τις οδηγίες, καταστρέφει το συκώτι και στοιχίζει €  700 μηνιαίως.

Τελικά, το να μην ελπίζεις τίποτα όντως ελευθερώνει!»

Πηγή: Athens Voice

Εικόνα: DevilFishMask @ Flickr